Voluntad anticipada, por el derecho a decidir

Es hace valer el derecho de las personas con enfermedades sin expectativas de curación a decidir sobre el tratamiento y cuidados

El Estado de México cuenta con un recurso legal llamado “Voluntad Anticipada”, que hace valer el derecho de las personas con enfermedades sin expectativas de curación a decidir sobre el tratamiento y cuidados que desea recibir o rechazar al final de sus vidas.

Así lo afirmó Celina Castañeda de la Lanza, coordinadora de Voluntades Anticipadas de la Secretaría de Salud del Estado de México, quien añadió que el acta permite que el paciente elija cómo y dónde quiere ser cuidado, así como los servicios que quiere o no recibir, para hacerles un plan de cuidados acorde a sus necesidades.

“En este proceso es mi obligación decirle qué necesita para que estén cómodos, que conozca todas las opciones, para que el documento les dé certeza en respeto a la autonomía”.

El promedio anual de trámites solicitados por los mexiquenses es de 560, aunque el año pasado la cifra disminuyó a 373; del total de casos 90 por ciento fueron personas mayores de 60 años y 10 por ciento son jóvenes menores de 20.

Castañeda de la Lanza aseguró que quienes llegan a solicitar este documento suelen presentar alguna condición incurable, por lo que se trata de una opción para que les dé tiempo de planear, pues algunos dicen “tengo cáncer de páncreas, sé que en 6 meses voy a fallecer, no quiero vomitar, no quiero que me duela, quiero estar en mi casa, etc.”

El departamento que encabeza se encarga de hacer llegar a la población la posibilidad de suscribir el acta de Voluntad Anticipada con los notarios, con el propósito de que puedan tomar una decisión que les ayude a anticipar un bien morir.

“Pueden decidir sobre el cuidado durante el proceso de la enfermedad y en caso de que se presente el fallecimiento, sin que haya ninguna relación con suicidio asistido ni eutanasia que no son objeto de implicación en el acta”.

No se trata de un suicidio asistido o eutanasia

La entrevistada fue enfática al aclarar que no se trata de un suicidio asistido o eutanasia, ya que suele haber confusión al respecto, “lo que se otorga es que puedan decidir sobre el cuidado de la persona de una manera autónoma y libre, no tienen relación con los otros conceptos, que no están legislados en el país”.

Entre las enfermedades más comunes se encuentra el cáncer terminal, insuficiencias orgánicas como cirrosis, enfermedad renal crónica con diálisis o hemodiálisis, al igual que los problemas con el envejecimiento como demencia y alzheimer.

En el grupo del cáncer, el paciente renuncia a los tratamientos activos como radioterapia, quimioterapia o cirugía.

Cuando se trata de menores de edad, la suscripción o solicitud la hacen los padres o tutores una vez que conocen el diagnóstico, hay niños que desde el nacimiento tienen síndromes genéticos que requieren de cuidados paliativos por su corta expectativa de vida, a veces de días.

Comentó que, para dar apoyo e información a las familias y a los pacientes, cuentan con múltiples canales de comunicación: desde el médico tratante que les da detalles de esta opción, hasta capacitaciones y foros para el desarrollo de colonias compasivas en las que hablan sobre la suscripción de las actas.

Qué pasa tras obtener un acta

Después de inscribirse se les hace un plan de cuidados acorde a las necesidades y preferencias de cada persona, dijo Celina Castañeda de la Lanza, coordinadora de Voluntades Anticipadas de la Secretaría de Salud del Estado de México

“Pueden decirnos ‘no me gustan las inyecciones o no quiero analgésicos’ y el equipo de salud lo tiene presente, además cuando fallecen se sigue a la familia en el periodo de luto”, aseguró.

Castañeda de la Lanza lamentó que muchas veces este trámite se hace de manera tardía, cuando el paciente ya está en agonía y es para rechazar intervenciones como la respiración mecánica o intubación, más que para planear el cuidado.

Por ello, recomendó que desde el momento del diagnóstico traten de informarse sobre este recurso, “es que yo me pueda pronunciar en pleno uso de mis facultades físicas y mentales sobre cómo quiero ser cuidada”.

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Tabúes en torno al tema

La experta comentó que mucha gente teme hablar de la muerte en términos generales y más cuando se trata de una persona cercana, lo que deriva en que tampoco los pacientes se expresen de esto.

“Muchos dicen que los mexicanos se ríen de la muerte en conjunto, pero en lo privado le lloran, hay fuertes restricciones para que las personas expresen su voluntad anticipada porque las familias no quieren hablar del proceso del morir”.

Durante la pandemia con las muertes por Covid-19, muchos no tuvieron la oportunidad de planear las condiciones antes de morir.

“Mientras que la voluntad anticipada le permite a uno plantearse cómo quiere que los cuiden y cómo quieren con base a preferencias, valores, visión de la vida, pero si llegas en agonía y solo te ofrezco una disyuntiva ya no es opción”.

Invitó a la sociedad a conocer el sitio de internet de la Secretaría de Salud estatal, donde cuentan material informativo, a los foros con universidades públicas y privadas donde hablan del concepto de voluntad anticipada, cuidados paliativos y calidad de vida.

Antecedentes

La ley de voluntad anticipada surge en el Estado de México en mayo de 2013, esto a raíz de un movimiento internacional y nacional para dar certeza a las personas que enfrentan enfermedades avanzadas, potencialmente mortales o terminales y que pueden decidir acerca de la manera en que quieren ser cuidados o transitar esta etapa de la vida.

“Nosotros hacemos la parte administrativa de la gestión para la suscripción ante las notarías y hospitales, en los hospitales los equipos de cuidados paliativos son los encargados de hacer los planes de asistencia para el cuidado y alivio de síntomas”.

Por ello, tienen una red de comunicación con todo el sector salud del estado: subsistemas ISSSTE, IMSS, ISSEMyM, DIFEM, ISEM y el sector privado, el cual a través de una plataforma de registro estatal dan avisos electrónicos y les transfieren los datos, para que ellos revisen que la documentación sea correcta hasta contestar con una constancia de voluntad anticipada donde se acredita que el paciente está inscrito

¿Qué es la Voluntad Anticipada?

“Es el acto a través del cual una persona, encontrándose en una situación de enfermedad terminal o previendo esta situación, expresa su voluntad en una declaración, de manera anticipada, sobre lo que desea para sí en relación con el o los tratamientos y cuidados de salud respectivos, ya sea en un Acta o en una Escritura de Voluntad Anticipada”.

Ley de voluntad anticipada del Estado de México Artículo 4. fracción XXXV

TAR